Für Jasmin Barman bedeutete Sonne jahrzehntelang Schmerzen. Sie hat EPP, eine Sonnenunverträglichkeit. Das in Deutschland zugelassene Medikament half ihr enorm. Aber nicht alle Betroffenen werden behandelt.
Ein kleiner Chip änderte Jasmin Barmans Leben: Seit vier Jahren kann sie sich eine Weile draußen aufhalten und in die Sonne gehen. Früher hätte das extreme Schmerzen unterhalb der Hautoberfläche bedeutet. Die Krankheit heißt erythropoetische Protoporphyrie (EPP).
Menschen, die unter dieser Krankheit leiden, haben einen Gendefekt, der eine Stoffwechselstörung verursacht. Sonnenlicht oder starke Beleuchtung löst bei EPP-Patienten eine fototoxische, sehr schmerzhafte Reaktion aus. Manche vergleichen das mit Knallfröschen, die unter der Haut explodieren.
"Ich kann mich draußen aufhalten und die Sonne ist nicht nur schmerzhaft, sondern auch warm."
Vor fünf Jahren setzten Ärzte Jasmin in der Schweiz das Medikamentenimplantat, den kleinen Chip, ein. Der verstärkt die Pigmentproduktion. Die Farbstoffe blocken dann wie ein Filter das sichtbare Licht ab.
"Ich war am Anfang sehr skeptisch."
Jasmin Barman ist eine von ungefähr 400 Menschen mit EPP in Deutschland. Im Moment werden aber nur zehn Patienten an der Uniklinik in Düsseldorf behandelt. Auch wenn das Medikamentenimplantat in der EU seit über zwei Jahren zugelassen ist, schaffen die Krankenhäuser nicht mehr Behandlungskapazitäten.
Jasmin und andere Betroffene fragten sich warum. Sie fanden heraus: Die Behandlungszentren wissen nicht, ob die Therapiekosten von den Krankenkassen übernommen werden.
"Vielleicht hat Herr Laumann auch noch andere Ideen, wir sind offen für alles"
Jasmin Barman startete eine Online-Petition und trifft sich jetzt mit Karl-Josef Laumann, dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung. Mit ihm will sie darüber reden, dass die Behandlungszentren eine feste Kostenzusage für die Therapie von den Krankenkassen bekommen müssen.